명일동성당 게시판

게시자: 이은희(lila) 희귀병에 걸린 어린형대를 도와주세요~

게시일: 2003-02-24 07:36:51

본문크기: 5 K bytes 번호: 48595 조회/추천: 75/3

주제어: 탄원서

탄  원  서

우리 아이는 이제 29개월 된 남자아기이며, 이름은 박형대(스테파노)라고 합니다.

형대는 우리 나라에서는 극히 드문 "페브리"라는 희귀병에 걸렸고, 아이로써는 형대가 세계

에서 처음이라고 합니다.

"페브리" 라는 이병은 온몸에 통증이 심하고 손발이 저리고 점점 장기들이 손상되고 혈관이

막혀 죽음에까지 이를 수밖에 없는 병입니다. 그러나 얼마 전 희망적으로 대체치료제로 "효

소대체요법"이라는 게 나왔는데 너무나 고가(1년-2억정도)여서 일반가정에서는 감히 치료받

을 생각조차 할 수가 없습니다.

그런데 보건복지부에서 검토하신 바, 우리아이에게는 보험급여를 줄 수 없다고 합니다. 말인

즉 "65세이상 16세이하 어린이에게는 안전성, 유효성이 확립되어 있지 않아 용법, 용량이 설

정되어 있지 않다"라는 말도 되지 않는 이유로 우리형대에게는 보험급여를 지급해줄 수 없

다고 합니다.

그러나 담당 의사선생님의 소견으론 "어린아이에게 투약했을 경우 어른일 경우보다 더 큰

효과를 볼 수 있으며 성장발달 단계에 큰 도움이 될 수 있을 것 같다"라고 하십니다.

지금 우리 형대는 지금 거의 먹지 못하고 죽을 먹으며 생활하고 있습니다.

이미 형대에게는 페브리병 균이 소화기에 침범했으며 다른 장기에까지도 침범했을 거라고

합니다.

어린 형대는 감당하기 어려운 온몸의 통증으로 이루 말할 수 없이 괴로운 나날을 보내고 있

습니다.

지금 이 아이에게 희망을 걸 수 있는 건 효소약을 투여해서 결과를 지켜보는 것입니다.

의사선생님의 말씀을 따라 형대에게 투약하여 혹시라도 이상이 생기면 바로 약을 중지하면

될 것이고 이상이 없을 경우 반면에 큰 효과를 기대할 수 있을 것입니다.

부모로써 형대를 이대로 아무 손도 쓰지 못하고 자식이 죽어 가는 모습을 지켜볼 뿐이라 너

무도 안타깝습니다. 오직 희망이라면 효소약을 투여하는 것뿐인데, 보건복지부에서 납득할

수 없는 이유로 보험급여를 주지 않아 약을 투여할 수 없다면 말이 되지 않습니다.

보건복지부에선 "안전성, 유효성 따지면서 자가로 치료하라는 둥, 의사의 소견이 그러하니

책임질 수 없으니 의사한테 치료비를 받으라는 둥" 모순된 말들로 무책임하게 나오고 있습

니다. 민주국가에서 그런 억지가 어디 있으며, 하루빨리 보험급여를 받아 너무나 힘들게 투

병하고 있는 우리 형대를 살리고 싶을 뿐입니다.

희귀병을 가진 이 아이를 정부에서 구해주지 않으면 누가 구해 주겠습니까?

모든 약이 100% 안전성, 유효성이 있는 건 아닙니다. 그리고 이 약을 어린아이에게 투여하

면 안 된다는 말은 어디에도 나와있지는 않습니다.

통증을 감내하느라 아이가 작은 손발을 부르르 떠는 모습을 지켜볼 때는 정말 가슴이 찢어

지는 것 같습니다.

제발, 하느님이 사랑하시는 우리형대가 건강하게 잘 자랄 수 있도록 도와주세요~

탄원자 : 박성춘 요한(형대아빠)

연락처 : 02)426-1250