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홍수의 이야기-근육병 환자를 도웁시다.

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박선경 [pskjh] 쪽지 캡슐

2000-04-21 ㅣ No.349

저는 타 본당 신자 입니다. 하지만 함께 나누는 사랑의 힘이 작은 생명에 도움이 되었으면 하는 생각으로 글을 올립니다. 양해 해주시고 읽어주시면 감사하겠습니다.

 

지난 4월 19일 KBS 제2 TV에서 방영되었던 영상 기록 병원24시를 보셨는지요....

 

4년전 병원에서 근육병으로 판정을 받은 홍수의 나이는 12살.

근육병은 개인적으로 진행상태에 따라 다르겠지만 12살이면 걷지 못하게 되고 20살정도에는 거의 대부분의 근육병 환자들은 죽음을 맞이하게 된다고 합니다.

쥬리아 화장품 이천 공장에서 근무하는 엄마와 아이들을 볼보기 위해 시간 활용이 자유로운 농사를 짓고 있는 아빠...형이 아픔으로해서 저절로 철이 들어버린 9살 동생 준수.그리고 근육병으로 투병중인 홍수...이렇게 4식구의 이야기가 방영되었습니다.

 

홍수는 지금 12살 밖에 되지 않은 어린이이지만 근육 운동을 하지 않으면 근육이 약해지고 그러다 근육이 소멸되면 휠체어에 앉아 지내다가 죽을 수밖에 없다는 사실을 알고 있으며 그 죽음에 대한 공포를 삭이며 스스로 고통스런 운동을 하려고 애쓰고 있습니다.

점점 병이 진행되고 그에따라 점점 몸을 움직일 수 없는 사실을 깨달아가며 절망하여 쓰러지는 홍수를 바라보는 부모의 마음과 그 어린가슴에서 체험해야하는 죽음으로부터의 고통이 화면저편에서 전해지면서 마음이 무척 아팠습니다.

너무나 이쁘고 착하게 생긴 홍수... 한달에 한번씩 받는 진찰중 의사 선생님으로부터 더 악화되었다는 말에 상처를 입고 엄마가 운동을 시켜주지 않아서 의사선생님한테 창피를 당했다며 떼를 쓰고. 자신도 모르게 굳어가는 자신의 몸을 인식하고 관절에서 작은 소리가 나도 죽음의 의미를 되씹어야하는 어린 홍수이지만 서러워하는 안쓰러워하는 엄마의 눈물 앞에서 엄마의 속상함을 아는데... 입이 나빠서...그런 말을 하는거라며...잘못했다

고 자신은 졸려서 우는 것이니 엄마는 울지 말라며 이불을 쥐고 우는 그런 착한 아이입니다.

다행히 근육세포 기증자(이천 고등학교 2학년 희섭) 를 만나 수술을 할수 있다는 희망에 부풀어 있지만

만만치 않은 수술비로 또다시 고민하고 절망해야하는 홍수와 그 가족의 이야기를 보면서 왜 저렇게 착하고 어린 아이들이...돈없고 힘없는 사람들에게 저런 일이 생기는 것일까.....하는 생각을 하게 되었습니다. 하느님께서는 우리에게 왜 이런 시련들을 주시고 겪게 하시는 것일까? 하는 생각을 하게 되었습니다. (참고로 발병을 알게 된 4년전 12평 아파트 입주의 꿈을 꾸고 있었으나 병 치료로 인해 집도 잃고 은행빚으로 지금은 이천에 있는 작은 가건물에 살고 있습니다. )

 

하지만 시련이 클수록 헤쳐나갈 힘도 주시리라.... 그리고 그 안에서 보석과 같은 당신의 사랑을 깨닫게 해주시리라 믿으며 글을 올립니다.

예수 부활 대축일을 기다리며 주님의 죽음과 다시 살아나심의 의미를 되새겨보며

그 과정속에 녹아나는 주님의 사랑을 다시한번 느끼고 깨달으며

많은 관심과 사랑이 필요한 홍수의 사연을 올립니다.

 

도움을 주실분은

제일 은행: 623-20-203618 예금주 장 태숙

주소 : 경기도 이천시 대월면 부필1리 233번지

 

더 자세한 내용이 궁금하신 분은 WWW.KBS.CO.KR 로 접속하셔서 KBS밀레니엄 TV(제 2TV)로

가셔서 19일 영상기록 병원24시 방영분을 보세요.



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