제15차 세계 병자의 날 보도자료

세계 병자의 날 세미나, 보건사목 종사자와 만남’ 주제발표 요약

 

 

제15차 세계 병자의 날 행사가 2월 9일부터 11일까지 서울 명동주교좌성당을 비롯해 장충체육관 등지에서 열렸다.

 

‘난치병 환자들을 위한 영성적·사목적 돌봄’(The Spiritual and Pastoral Care of the Patients with Incurable Illness)을 주제로 2박3일간 열린 이번 행사는 9일 학술의 날, 10일 사목의 날, 11일 전례의 날로 진행되어 다양한 질병으로 고통 받고 있는 환자들과 이를 돌보는 각 분야의 봉사자를 기억하며 도우려는 교회의 관심과 사랑을 보여주는 자리였다.

 

이번 행사에서는 난치병 환자들의 실태와 연구, 윤리 문제, 삶의 질 등 다양한 주제로 세미나가 진행되었다. 특히 난치병 환자들을 돌보는 체험 사례와 의료 복음화에 대한 ‘보건사목 종사자와 만남’도 마련돼 환자뿐만이 아닌 가족들에게 그리스도의 참사랑을 전하는 계기가 됐다.

 

세계 병자의 날 행사 중 9일 열린 세미나와 10일 열린 보건사목 종사자와 만남 주제발표를 지상중계한다.

 

[세미나 요약]

 

“고통 덜고 생명 구하는 일에 즉각 도움”

 

제1주제: 아시아 지역 난치병 환자, 난민, 그리고 고통받는 환자의 실태
▶발표자 : 존 리 교수(세계 가톨릭의사회 부회장, 아시아 가톨릭 의사회 회장)

 

교황 요한 바오로 2세께서는 회칙 ‘구원에 이르는 고통’에서 고통의 의미에 대해 언급하시고 보건 종사자들이 선한 사마리아 사람들의 본보기를 따르도록 권고하셨다.

 

자선에 단단히 뿌리를 둔 채, 가톨릭 보건 종사자들은 약자와 병든 자를 돌보시는 예수님의 사명을 이어가고 있다.

 

세계 가톨릭 의사회(FIAMC)는 가톨릭 신자 의사들의 모임으로 도움이 필요한 이들의 고통을 줄이는 일에 헌신하고 있다. 아시아 지역에서는 아시아 가톨릭 의사회(AVCMA)-세계 가톨릭 의사회의 아시아 지회-의 회원들이 여러 해 동안 낙후된 지역에 대한 사명을 하도록 협력과 조직적인 활동을 해오고 있다.

 

우리의 임무 중, 일차적 목적은 생명을 구하고 고통을 덜도록 하는 즉각적인 도움을 주는 것이다. 그러나 동시에 우리는 재활과 장기적 계획도 수행할 것이다. 여러 나라의 환경이 다양하게 다르지만 우리는 지역민들과의 상호작용에서 감사와 조건 없는 수용, 그리고 사랑을 반복적으로 경험하고 있다. 자신을 버리고 다른 사람들에게 다가가면서 나는 우리가 훨씬 더 많이 돌려받는다는 것을 배웠다.

 

 

“성체줄기세포는 기형종 생성 걱정없어”

 

제2주제: 한국의 난치병 환자의 치료와 줄기세포연구
▶발표자: 오일환 교수(가톨릭의대, 가톨릭 세포치료센터 부소장)

 

줄기세포 치료는 여러 가지 난치병을 앓고 있는 환자들을 돕는 재생의학의 주류를 이루고 있다. 두 가지 종류의 줄기세포를 재생의학에 사용할 수 있는데, 그 중 한 가지는 배아줄기세포이고, 나머지 한 가지는 성체줄기세포이다.

 

세포치료를 임상적으로 적용하기 위해서 고려해야 하는 필수적 요소가 몇 가지 있는데, 첫째는 안전에 관한 것이다. 배아줄기세포는 체내에서 기형종을 생성하기 쉽다는 것이 임상적용의 장애가 되지만 성체줄기세포는 대부분 성인의 신체에서 불멸화 과정없이 획득이 가능하여 이러한 문제를 걱정하지 않고 사용할 수 있다.

 

두 번째는 배아줄기세포가 여러 가지 형태의 세포로 분화할 능력을 가지고 있어 특이한 세포로의 분화를 유도하는 것이 해결해야 할 문제이다. 성체줄기세포는 형태에 따라 분화가 비교적 다양하게 일어나고 생체 내 특이 분화가 여러 연구에서 발견되어 성체줄기세포의 제조시 원치 않는 조직의 생산 가능성이 떨어진다.

 

마지막 문제는 환자에게 이식 할 때의 면역 거부반응이다. 성체줄기세포친척이나 조직적합성이 일치하는 공여자로부터 세포를 얻는 방법으로 이를 극복할 수 있다. 또는 많은 성체줄기세포 치료가 환자자신의 세포를 이용하고 있는데 이러한 자가 줄기세포 치료는 최근 확대되고 있는 추세이다.

 

 

“식물인간에게 영양 급식은 도덕적 의무”

 

제3주제: 식물상태의 환자와 삶의 질
▶발표자: 홍석영 교수(경상대학교)

 

테레사 마리 테리 시아보는 미국 플로리다 생 피터스버그에서 사는 여성으로 26세인 1990년, 집에서 의식을 잃은 후 호흡과 심장마비를 겪었다. 3년 이내에 그녀는 영구적 식물인간 상태로 진단 받았다. 2005년 3월 18일 급식튜브가 세 번째로 제거 되었고 그녀는 13일 만인 2005년 3월 31일 41세를 일기로 사망했다.

 

2004년에 교황 요한 바오로 2세께서는 보건종사자들이 지속적인 식물인간상태에 있는 사람들에게 음식과 물을 공급할 도덕적 의무를 가지고 있다고 하셨다.

 

오늘날, 의학-특히 생명보존 장치-의 발달로 인해 식물인간 상태의 환자가 점점 더 늘어나는 것을 목격하게 된다. 식물인간 상태에 있는 환자를 둘러싼 윤리적 문제 중 특별히 관심 가져야 하는 것은 인공적으로 전달하는 영양과 수분이다. 어떤 이는 “그러한 급식은 무의미하며 그러므로 의무가 아니다”라고 논쟁한다. 다른 사람은 “명백한 반대의 증거가 없는 한 그러한 급식은 무의미하지도 않고 부담이 되는 것도 아니다”라는 반대 의견을 말하고 있다.

 

이 글에서 연자는 후자의 의견이 맞다는 것을 말하려고 노력하고 있다. 연자는 먼저 식물인간 상태에 대한 정확한 설명을 하고, 이어서 인공영양은 그것이 명백히 무의미한 것으로 증명되지 않는 한 도덕적 의무라는 주장을 하고자 한다.

 

 

“간호사도 업무 수행시 가치판단 필요”

 

제4주제: 말기암 환자 간호에서 윤리문제
▶발표자: 한성숙 수녀(가톨릭대 간호대)

 

인간생명에 대한 존중과 인간권리에 대한 존중은 조직화된 간호전문직이 그 구성원들에게 대상자를 위한 간호제공 시 충실해야 한다고 강조하는 두 가지 근원적 가치이다. 말기 환자 간호에 있어서 간호사는 간호 중재 시 어떻게 가치 판단을 해야 할지에 대해 인식할 필요가 있다. 간호사들은 관(tube)이나 링거(lines) 제거 혹은 모르핀 관리 등과 같은 업무를 수행할 때, 가치판단과 선택을 해야 한다. 의사들은 때때로 아무런 의논도 없이 간호사에게 영원한 무의식 상태나 생명의 종료 상태를 가져 올 수 있는 중재를 하도록 지시할 수 있다. 다른 이들에 의한 이러한 결정은 간호사에게 심각한 도덕적인 혼란을 가져온다.

 

간호사의 책임에 대한 중요성은 교황청 인간계발위원회 문서에 나와 있다. 많은 의사들은 순수한 보조로서의 간호사의 역할을 고려하지만 간호사들은 의사와 환자 사이에서 약물치료에 있어 중요한 역할을 한다. 그러므로 의사들과 간호사들은 환자에게 적절한 고통 제거와 돌봄을 통해 밀접해 지는 것이 필수적이다.

 

 

“삶의 질 강조할 때 존재론적 가치 간과”

 

제5주제: 생명의 신성함 윤리와 삶의 질
▶발표자: 이동익 신부(주교회의 생명윤리연구회 총무)

 

2005년부터 시행된 대한민국의 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’ 제22조는 희귀.난치병 치료를 위한 연구 목적으로 체세포 핵이식에 의한 복제배아 연구를 허용하고 있다. 뿐만 아니라 이 법률 제1조에서 밝히고 있는 이 법률의 목적은 법률의 명칭과는 전혀 동떨어진 ‘생명과학기술이 인간의 질병치료 및 예방 등을 위하여 개발.이용될 수 있는 여건을 조성함으로써 국민의 건강과 삶의 질 향상에 이바지’하는 것으로 명시되어 있다.

 

오늘날 ‘삶의 질’ 개념은 이처럼 국가의 법률에서도 하나의 기준이 되어 버렸고, 이는 시민의 삶 속으로 더욱 확대되어 인간 삶의 가장 중요한 가치로 자리 잡기에 이르렀다.

 

그러나 ‘삶의 질’ 개념은 ‘질’(Quality)이라고 하는 수치적 차이를 표현하는 지표가 가치를 평가한다는 데에 그 오류가 드러난다. 마치 어떤 생명은 더 높은 질을 지니고, 또 어떤 생명은 질이 떨어지는 것처럼 판단될 수 있다는 것이다.

 

요한 바오로 2세 교황은 이른바 ‘삶의 질’이라는 것을 우선적으로 그리고 배타적으로 경제적 효율성, 무절제한 소비주의, 육체적 아름다움과 쾌락으로 해석하고 있으며, ‘삶의 질’이 우리 생활의 중심이 될 때 인간 상호간의 영적, 종교적 차원과 같은 실존의 더 심오한 차원들은 무시된다고 경고한다.(EV, 23항)

‘삶의 질’을 강조할 때 모든 인간 생명이 지니는 존재론적 가치를 간과하게 될 것이고, 한 생명의 가치를 판단하고 생명의 순위를 설정하려는 오류에 떨어지게 될 것이기 때문이다.

 

 

[‘보건사목 종사자와 만남’ 주제발표 요약]

 

“한국에 호스피스 기관은 125개”

 

주제발표1: 아시아지역 호스피스 현황과 한국 호스피스 체험사례
▶발표자: 이경식 교수(가톨릭대 의과대학 교수)

 

아시아지역은 시작단계

 

홍콩, 싱가포르, 타이완, 일본 그리고 한국을 제외한 대부분의 아시아 국가에서는 호스피스 완화의료는 아직 시작 단계에 있거나 아니면 그 나라의 극히 일부분에서만 시행되고 있는 실정이다. 그리고 호스피스가 강력한 기독교 배경을 가진 서구국가에서 시작되었기 때문에 호스피스 완화의료의 개념을 아시아 국가에 직접 적용하는 데에는 문화와 종교의 차이에서 오는 어려움이 있을 수 있겠다. 아시아에서의 호스피스 완화의료의 발전에는 여러 가지 장애가 있을 수 있다.

 

2001년 아태지역 네트워크

 

경제적인 어려움, 약제의 가용성 문제, 호스피스 완화의료의 전문가와 그 교육과정의 부재, 호스피스 관련법의 미 제정 등이 흔한 문제이며 호스피스 발전의 주요 장애요인이 되고 있다.

 

2001년도에는 아시아 태평양 호스피스 네트워크가 설립되었고 이 지역 호스피스의 발전은 물론 지역 문화에 걸맞은 호스피스 완화의료의 발전을 가속화 하는 계기가 되었다.

 

현재 아시아 태평양 지역 내의 14개 지역이 회원으로 가입되어 있으며 교육체계와 전문가를 제공함으로써 지역 내의 여러 나라에 호스피스가 발전하도록 격려하고 있다.

 

말기 암 환자 7.5%만 도움

 

한국의 호스피스 완화의료는 1964년 호주에서 온 ‘마리아의 작은 자매회’의 수녀들에 의해 시작되었으며 현재 약 125개의 호스피스 기관이 설립되어 활동하는 것으로 조사되어 있으나 말기 암 환자의 7.5%만 호스피스의 도움을 받고 있는 것으로 조사되었다. 2003년 보건 복지부의 주도로 호스피스 시범사업이 시행되었고 현재 호스피스 법이 정부에 의하여 준비되고 있다.

 

 

“에콰도르 케냐 몽골에 의료진 파견”

 

주제발표2: 가톨릭의료협회/가톨릭대학 의료복음화
▶발표자: 김중호 신부(가톨릭대학교 의과대학 사목센터소장)

 

예수님께서는 항상 어느 곳에서나 해방의 소식을 설파하셨고, 고통에서 해방되기 원하는 많은 사람들의 병과 부상을 치료하심으로 그를 증명하셨다.

 

한국에 선교사들이 처음 왔을 때, 복음에 나타난 예수님을 본받아 예수님의 가르침과 치유의 직분을 같이 수행하였으며, 사람들의 육체적, 영적, 사회적 고통을 치유하려고 노력할 때 반드시 복음 전파를 같이해야 한다고 굳게 믿었다.

 

한국 가톨릭 병원협회와 한국 가톨릭 의사회에서는 1988년부터 남미 에콰도르 팔마의 소외된 사람들을 대상으로 의료지원을 해왔다. 이 지역에는 의사가 한 명도 없었고, 일 년에 2~3주 한국에서 오는 의료진이 고작이었다. 의료진은 임상병 이동 장비와 이동식 X-선 사진 촬영기를 마련했고, 약국을 만들어 스스로 약을 지을 수 있게 했다.

 

1992년에는 케냐의 지방과 중앙아프리카 공화국에 있는 가난한 사람들을 돕는 계획을 수립했다. 그 때부터 현재까지, 한국의 요세파 수녀가 오랫동안 이동진료소를 운영해왔던 가난한 사람들을 치료하였다. 요세파 수녀는 기생충 질환을 진단하고 치료하는 데에 있어 지역민들을 교육하려고 많은 노력을 기울여 왔다. 그 일을 지원하기 위해 우리는 3만 달러의 원조금을 마련하기도 했다. 1997년부터는 몽골과 콜롬비아의 시골지역을 방문하여 빈민들을 위한 의료지원을 해왔다.

 

우리 의료 선진국들이 세계 많은 지역에서 모든 형태의 질환과 고통으로 신음하는 형제, 자매들을 돕기 위해 우리가 할 수 있는 모든 지원을 아끼지 말아야 한다는 것이 시급한 일임은 자주 강조해야 하는 일일 것이다.

특히 우리 한국인들에게 있어 가난한 사람들에게 무료 의료지원을 할 때 예수님께서 제자들에게 “거저 얻은 것을 거저 주어라”(마태10, 8)하신 명령을 따르는 것이다.

 

 

“호스피스 팀이 환자 정기적 방문”

 

주제발표3: 난치병 환자 돌봄 사례
▶발표자: 정미경 원장(전진상 클리닉 가정의학과/완화의학과)

 

1. 말기암환자를 가정 호스피스에서 돌보기

 

환자는 42세의 남자로 38세의 부인과 고등학교 1학년인 아들, 중학교 2학년인 딸과 함께 살고 있었다. 2004년 10월에 폐암 진단을 받고 한 대학병원에서 치료 중 2006년 2월 뇌전이가 발견되어 방사선치료를 시행했으나 암이 악화되었다.

 

환자는 가난했고, 부인이 가내 수공업을 하여 생계를 꾸려가고 있었다. 환자는 입양된 아들이었으나 발병 후 양부모와 연락을 끊고 지냈다고 한다.

 

점차 통증이 늘어났고 더 많은 진통제와 정신과 약물을 사용하여 통증조절이 가능했다. 10월에 환자는 깊은 잠에 빠진 후 임종하였다.

 

환자 사망 직후 호스피스 팀이 방문하여 사후 조치를 도왔고 성당 교우들이 장례절차를 끝까지 담당해 주었다. 환자의 미망인과 아이들은 지금까지도 사별간호를 받고 있으며 본당에서 교리를 배우고 있다.

 

2. 전진상 클리닉 가정 호스피스에 대하여

 

전진상 사회의료 센터는 서울의 외곽인 시흥에 위치하고 있다. 1975년에 시작되었고, 가톨릭 평신도 단체인 Association Fraternelle Internationale (AFI)가 운영하고 있다. 센터에서 일하는 의사, 간호사, 사회 복지사들이 환자의 가정 방문 진료도 겸하고 있다. 현재 호스피스 팀은 2명의 의사와, 3명의 간호사, 2명의 사회 복지사 그리고 20명의 자원봉사자가 종양내과, 소화기내과, 심장내과, 정신과, 신경외과, 신경과 자문의사들과 함께 일하고 있다.

 

말기암환자 외에도 호스피스에서는 난치성의 신경계 퇴행성 질환이나 다른 종류의 심장, 폐, 간 등의 말기질환 환자들도 돌보고 있다. 가정에서 환자를 돌보기 때문에 가족 중의 한 사람을 팀의 멤버로 정하여 집에서 환자를 돕도록 하고 있다.

 

환자가 일단 등록되면 호스피스 팀이 정기적으로 방문하며 환자의 상태와 가족의 문제들을 점검하며 치료뿐만 아니라 가족의 교육도 담당한다. 환자는 24시간 전화로 상담을 할 수 있으며 의학적 도움을 받을 수 있다. 환자와 가족은 낮 동안 진료소의 낮 치료실을 사용할 수 있고, 전진상의 자원봉사자들이 환자를 돕는다. 환자의 임종 후 사별간호를 시행한다. 전진상 진료소 호스피스는 의사, 간호사, 사회 복지사를 대상으로 하는 호스피스 교육도 시행하고 있으며 자원봉사자는 20시간 이상의 집중교육을 받고 있다.

 

 

“서울 인천 부산 등에 쉼터 7개”

 

주제발표4: 에이즈 감염자 돌봄 사례
▶발표자: 김종일 신부(말씀의 선교수도회)

 

첫째, 한국의 HIV 유병률

 

한국의 경우는 HIV 유병률이 0.01 수준으로 에이즈발생이 낮기 때문에 이로 인한 경제적 영향은 미미한 수준입니다. 국가적 수준에서 볼 때 에이즈로 인하여 노동 생산성이 하락하거나 인구 구조가 변화하고 교육 및 의료 체계가 위협을 받고 있음을 보여 주는 조짐은 없습니다.

 

둘째, 에이즈감염인들의 일상

 

감염인들은 HIV검사결과 양성이라는 통보를 받게 되는 순간 큰 충격을 받게 됩니다.

 

최근 내가 만난 감염인은 에이즈로 몇 해 동안 정신적으로 불안한 삶을 살다 당뇨와 교통사고로 하반신을 절단, 눈을 떠보니 이것이 내 인생이 아니구나 라며 다시 깨어나 남은 인생을 불꽃처럼 타오르게 노력해 건강관리를 잘 하여 희망의 삶으로 바꿔가는 친구도 보았습니다.

 

셋째, 에이즈에 관한 오해와 낙인

 

에이즈환자의 대부분은 사회적 낙인과 차별로 고통을 받고 있음에도 정부나 언론기관에서는 구체적인 대안도 밝히지 않고 있습니다.

 

이는 어려움을 초래하여 정부보조금에 의지하여 근근이 연명하는 감염인 들에게 힘든 상황을 처하게 되어 잠적할 수 있는 경우마저 생겨나게 합니다.

 

넷째, 가족 및 사회관계 변화와 대응

 

이들에게 정서적으로 가장 큰 지지자가 될 사회집단은 가족과 다른 감염자들이 모여 사는 집단이며 종교인 것 같습니다.

 

저희 쉼터에서 생활하다 자립한 배00씨를 보면 가족이 보내주는 깊은 사랑으로 인해 자기 존중감을 되찾거나 가족의 걱정을 덜어주기 위해 건강을 돌보며 정상적인 사회생활을 하려고 노력 하는 모습을 보았습니다.

 

다섯째, 감염인을 위한 요양쉼터

 

서울, 인천, 부산, 대구, 광주, 강원에 7개의 쉼터와 그에 따른 공동체가 있습니다. 쉼터 생활은 숙식 및 건강관리에 대상자 중심으로 운영하고 사회에 적응 할 수 있는 자활에 지원을 최대한 제공하고 있으며 정신적 심리적 신체적 상황을 깊이 이해하여 현실적 필요 및 수요를 조사파악, 이를 운영에 적극 반영하고 있습니다.

 

결론

 

감염사실이 확인된 이후 감염인들은 스스로 고립되거나 비관해 생명의 소중함을 무기력하게 여겨 극단적인 생각을 합니다. 이러한 것을 바꿔 삶에 대한 용기와 희망으로 변화 될 수 있도록 노력합시다.

 

유재우 기자 jwyoo@catholictimes.org 

 

http://www.catholictimes.org/news/news_view.cath?seq=35646