작은 생명의 불꽃이 여러분의 많은 관심으로 되살아 날 수 있습니다.

좀 내용은 길지만 끝까지 읽어 주세요.

'근육이영양증'으로 투병중인 고준한군

차라리 포기하면 가슴이 덜 아플 것을...

"그토록 치료법이 개발되길 기다렸지만 또다시 벽에 부딪힌 셈이지요. 차라리 치료법이 없어 포기를 하면 이렇게 죄스럽진 않겠지요" '근육이영양증'이라는 희귀병으로 온몸의 근육이 파괴되는 고통을 겪고 있는 고준한(요한, 초등학교 6년)군의 투병은 이미 10여년.

겨우겨우 올 초 미국에서 치료법이 개발됐다는 소식을 듣고 아버지 고동석(바오르, 43세)씨는 뛸 듯이 기뻤지만 수술비만 2억에 달하는 엄청난 치료비에 넋을 놓고 주저앉았다. "돈이 없어 자식을 살리지 못한다면 그 죄값을 제가 어떻게 받겠습니까. 제발 준한이를 살려 주세요" 어려운 형편에도 생전 누구한테나 신세지는 것을 마다했던 고씨는 이제 시기상으로 더 이상 미룰 수 없는 준한군의 수술비를 마련하기 위해 서울 노원본당 안경렬 신부를 만나 떨어지지 않는 입을 열었다.  4살 때 처음 시작된 고군의 병은 병원에서 진단 받은 것도 아니다.  당시에는 의료계조차 이 병에 대해 잘 알지 못했기 때문에 고군의 아버지 고동석(바오르, 43세)씨가 의학서적을 뒤져 겨우 하나뿐인 아들의 고통이 세계에서도 희귀한 병임을 깨달았다.

이른바 '근육이영양증(Muscular Dystrophy)'. 일명 근육발육이상증은 근육섬유의 약화로 진행되는 진행성 질병으로 선천적으로 근육이 비정상적으로 형성되면서 시작된다. 계속 진행되다가 초등하교 3∼4년때는 결정적으로 주저앉으면서 급속도로 진행돼 전선의 근육이 파괴됨으로써 급기야는 사망에 이르데 되는 무서운 질병이다. 워낙 치료법이 없어 침과 물리치료, 고씨가 매일 준한이를 붙들고 시키는 운동으로 중세의 악화를 간신히 저지시키던 중 올해 1월 18일 고씨와 어머니 김씨는 일간지 한 모퉁이에서 그렇게 목마르게 기다려왔던 소식을 발견했다.

미 테네시주 멤피스병원의 세포이식연구재단(Cell Transfer Research Foundation)피터 로 박사에 의해 치료법이 개발됐다는 보도였다.  정상 성인의 근육에서 근육세포를 배양, 증식한 후 환자의 병든 근육에 주사함으로써 완치될 수 있다는 것이다.  자식을 구할 수 있다는 희망에 불에 덴 듯 문을 박차고 삼성제일병원으로 달려간 두 사람은 그러나 허탈한 심정으로 짐으로 발길을 돌렸다.  무려 15만 달러를 일시불로 입금해야 비로소 배양이 시작된다는 것이다.

"하루하루 자식의 온몸이 오그라드는 고통을 옆에서 지켜봐야 하는 부모의 심정이야 어찌 말로 표현할 수 있겠습니까" 그저 시간이 지나면 나을 병으로만 알고 있는 준한군 자신은 부모 속도 모르고 "언제 친구들과 밖에 나가 뛰어 놀 수 있어요"라고 묻는다.  "조금만 참으면 돼"라고 준한이를 안심시키는 어머니 김학식(테레사, 41세)씨의 가슴은 무너져 내렸다.  "이제 머뭇거릴 시간이 없습니다.  치료만 하면 완치가 된다고 하니 무슨 수를 쓰든 자식을 살려야 겠다는 한가지 맘뿐입니다.  자식을 살리려는 부모 마음을 헤아려 제발 도와주십시오."

※도움주실분=국민은행 759-21-0019-981 고동석/문의=(02)935-3364

위의 기사는 지난 3월 21일 평화신문과 카톨릭신문에 기사화 되었던 근육병(근육이영양증)으로 고생을 하고 있는 고준한(요한)의 부모 고동석(바오르), 김학식(테레사)이 경제적인 능력 부족으로 여러분께 호소하는 기사였습니다. 기사가 나간 그 이후 정성어린 도움으로 치료비 2억원 중에서 준한군의 부모의 능력으로 모자란 1억여원을 모금하던 중 서울 노원본당 신부님을 비롯하여 교우 분들과 구독자 여러분의 도움으로 현재 1천 600만원의 후원금이 모여졌습니다.  이렇게 여러 곳에서 요한이를 위하여 노력해 주신 여러분들게 보답하는 것은 하루빨리 요한이의 건강을 되찾아 훌륭하게 키워 보다 많은 분들게 봉사하며 살아가게 하는 것이라 생각하고있습니다.

그러나 워낙 많은 치료비 때문에 치료를 시작할 수 없어, 염치없지만 다시 한번 호소하고 있습니다.

준한이의 부모는 "차라리 치료법이 없어 어쩔 수 없다면 이렇게 마음이 아프지는 않겠지요.  이러한 저희의 마음을 헤아려 조금만 더 도움을 주신다면 요한이의 질병치료에 많은 도움이 되겠습니다.  요한이가 하루 빨리 건강을 찾을 수 있도록 도와주신 여러분들의 기대에 어긋나지 않게 최선을 다해 노력하겠으며 수술 후 건강한 요한이를 보면서 인사하겠습니다."라고 말하고 있습니다.

조금만 더 늦으면 치료비가 모아졌다 하여도 치료가 불가능해진다고 합니다.  치료비 때문에 준한군을 떠나보내는 일이 없도록 많은 관심과 도움 부탁드립니다.

여러분들의 가정에 하느님의 은총이 충만하시길 빕니다.